IX Jornada de Cardiogenética
El pasado viernes, 27 de noviembre, tuvo lugar la IX Jornada de Cardiogenética organizada por el Dr. Juan Ramón Gimeno, de la Unidad de Cardiopatías familiares del Hospital Universitario de la Virgen de Arrixaca de Murcia, en un formato online muy dinámico y ameno, en el que las asociaciones de pacientes ocuparon un lugar privilegiado.
Ruth Biller, presidenta del comité de defensa del paciente dentro de la Red Europea de enfermedades cardíacas raras Guard-Heart, hizo una presentación impactante y emotiva en la que expresó su sueño de que pacientes y médicos puedan sentarse juntos en la misma mesa para luchar por una vida mejor para los pacientes y compartió su plan de acción para los próximos años.
Ester Costafreda, la vicepresidenta del comité de defensa del paciente de ERN Guard-Heart y socia fundadora de SAMS, tuvo el honor de clausurar el evento junto al Dr. Juan Ramón Gimeno.
Durante la jornada se trataron varios temas de interés en un formato interactivo, que compaginó vídeos y mesas de debate. Se trataron los siguientes temas de interés: embarazo, introducción del medicamento mavacamtem para la miocardiopatía hipertrófica, recomendaciones y limitaciones en la actividad física para pacientes con cardiopatías familiares, transmisión del defecto genético en la descendencia y riesgo y prevención del COVID-19 en personas con cardiopatías
Algunas imágenes de la sesión: